Otroci so najbolj pristna in srčna bitja v naših vrstah. S svojo iskrenostjo in nedolžnostjo nas potiskajo naprej in hrabrijo iz dneva v dan. Pri tem pa potrebujejo nas, odrasle, da jih zaščitimo in vzgajamo na način, ki jim bo v prihodnosti omogočil čim višjo stopnjo samostojnosti in vključenosti v vsakdanje aktivnosti in družbo.

V skupini teh malih nadobudnežev pa so tudi prav posebni otroci, takšni, ki so še malo bolj junaški, pogumni in imajo za seboj že kar nekaj izkušenj, ki jih običajno otroci nimajo. To so posegi, operacije, pregledi, terapije in nikoli zaključena pot od enega do drugega strokovnjaka. Starši, ki so njihovi večni zavezniki pa jih pri tem nesebično spodbujajo in varujejo z vso srčnostjo in energijo, ki jo premorejo.

Med nami so starši z otroki, ki vsak dan potrebujejo posebno nego, varstvo in obravnavo specialistov. Starši, na začetku dejstvo, da je njihova družinska situacija drugačna od pričakovane, velikokrat težko sprejmejo in iščejo vzroke in krivdo, da je tako kot je. Pa za to ni nihče kriv, rodijo se tudi posebni otroci in takšne moramo sprejeti. Vsi, kot družba, ne samo njihova družina.

Posebne potrebe

Izraz posebne potrebe, ki je v splošnem pri nas zelo uveljavljen sicer uporabljajo na področju vzgoje in izobraževanja in opisuje otroke in mladostnike z učnimi, vedenjskimi in čustvenimi težavami. Termin pa vključuje tudi otroke z ovirami, primanjkljaji in motnjami na področjih, kot so gibanje, zaznavanje, govor, spoznavanje, čustvovanje, vedenje in učenje.
Izraz opisuje skupine, ki ne zmorejo obvladovati običajnih zahtev, nalog in obremenitev, ki jih zastavlja moderna družba.

Otroci s posebnimi potrebami so po Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami posamezniki, ki se soočajo z enim ali več primanjkljajev. To so: motnje v duševnem razvoju, slepota in slabovidnost oz. okvara vidne funkcije, gluhota in naglušnost, govorno-jezikovne motnje, gibalna oviranost, dolgotrajna bolezen, motnje avtističnega spektra ter čustvene in vedenjske motnje.

Samemu označevanju oz. kot pogosto slišimo »etiketiranju« otrok bi se pogosto radi izognili. A vendarle je medicinsko poimenovanje pomembno, zlasti če je po vmes potrebna pomoč strokovnih služb, ki terjajo uradne administrativne odločitve (npr. prešolanje, subvencije, prilagoditve). Namreč, preden posameznik s posebnimi potrebami dobi pravico do pomoči strokovnega delavca, katero plačuje država, mora imeti njegova težava ime, naziv, kar ga uvrsti v sklop ukrepov, ki mu pripadajo in jih v njegovo dobrobit zagotavlja država.

Ob tem pa je seveda potrebno upoštevati, da je vsem, ne glede na oviranost, skupna pravica do dostojanstva, varnosti in enakovredne obravnave v družbi, da otroke, ki se soočajo z večjimi izzivi vidimo kot polnopravne in spoštovane člane skupnosti.

Pomembno pa je tudi razumeti s čim vse se »posebne« družine soočajo v vsakdanjem življenju in kaj sama izključenost zaradi določenih ovir ali motenj za njih pomeni. Pri tem pa jim lahko vsaj malce olajšamo vsakdan s poznavanjem pravic, ki jim po zakonu pripadajo, za katere pa pogosto starši otrok s posebnimi potrebami ne vedo oz. za njih izvejo prepozno.

Pravice

Te pravice so:

– Pravica do podaljšanja dopusta za nego in varstvo otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo (podaljšan starševski dopust). Dopust se lahko podaljša ob rojstvu otroka in sicer za 90 dni, na podlagi mnenja zdravniške komisije. Pravico lahko eden od staršev uveljavlja do otrokove starosti 18 mesecev.

– Pravica do skrajšanega delovnega časa in plačila socialnih prispevkov staršev otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo. Pravico ima eden od staršev težje ali zmerno gibalno oviranega otroka ali zmerno ali težje duševno oviranega otroka, tudi po 3.letu starosti, a največ do 18.leta starosti otroka.

Dodatek za nego otroka. Pravico uveljavlja pri pristojnem centru za socialno delo eden od staršev, ki vlogi priloži še fotokopijo zdravstvene dokumentacije (zadnji izvid ne sme biti starejši od enega leta). Višina mesečnega dodatka znaša 102,40€, za otroke s težko motnjo v duševnem razvoju ali težko gibalno oviranega otroka ali otroke z določenimi boleznimi iz seznama hudih bolezni pa 204,80€ mesečno.

– Delno plačilo za izgubljen dohodek prejme eden od staršev kadar prekine delovno razmerje ali začne delati s skrajšanim delovnim časom ali pa se odjavi iz evidence brezposelnih oseb na območni enoti Zavoda RS za zaposlovanje zaradi nege in varstva otroka s težko motnjo v duševnem razvoju ali težko gibalno oviranega otroka ali otroka z boleznijo iz seznama hudih bolezni. V tem primeru prejme nadomestilo plače v višini 751,77€ mesečno oz. sorazmerni delež, če dela s skrajšanim delovnim časom od polnega. Upravičenost traja najdlje do 18.leta starosti otroka. Pravico pridobi z vložitvijo vloge na pristojni CSD in ji priložiti fotokopijo zdravniške dokumentacije in sicer 30 dni pred zapustitvijo trga dela oz. najkasneje 30 dni po zapustitvi trga dela.

– Starševski dodatek. Je denarna pomoč staršem ki niso zavarovani za starševsko varstvo (so študentje, brezposelni). Za koriščenje pravice morata imeti mati in otrok stalno prebivališče v Sloveniji in dejansko tu tudi prebivati. 77 dni od rojstva otroka mora pravico koristiti mati, po 77. dnevu pa se o pravici lahko starša dogovorita. Pravica traja v polnem obsegu 365 dni od rojstva otroka. Na podlagi mnenja zdravniške komisije se lahko starševski dodatek tudi podaljša za dodatnih 90 dni. Znaša 402,18€ za otroke rojene po 1.1.2021.

– Pravica do odmora za dojenje. Mati, ki je zaposlena za polni delovni čas ima pravico do nadomestila v času odmora za dojenje, na podlagi potrdila specialista pediatra, do 18. meseca starosti otroka in sicer za eno uro dnevno v višini sorazmernega dela osnove.

– Začasna zadržanost od dela zaradi nege in varstva otroka (bolniška odsotnost). Pravica do nadomestila zaradi nege ožjega družinskega člana traja v posameznem primeru največ do 7 delovnih dni, za otroke do sedmega leta starosti ali starejšega zmerno, težko ali težje duševno ali telesno oviranega otroka pa do 15 delovni dni. Pediater lahko izjemoma podaljša to pravico, vendar največ 30 delovnih dni za nego otroka do 7.leta starosti in za za starejšega zmerno, težko ali težje duševno ali telesno oviranega otroka. Zaradi nenadnega poslabšanja zdravstvenega stanja otroka oz. v drugih izjemnih primerih lahko imenovani zdravnik na predlog strokovnega kolegija podaljša pravico tudi do 6 mesecev (v nekaterih primerih tudi več kot 6 mesecev).

– Pravica do povračila potnih stroškov in stroškov prehrane. To pravico lahko oseba uveljavlja pri OE Zavoda za zdravstveno zavarovanje ali pri svojem delodajalcu kadar gre v drug kraj od kraja bivanja zaradi diagnosticiranja, zdravljenja ali rehabilitacije. Če je upravičenec zaradi uveljavljanja zdravstvenih storitev odsoten od doma več kot 12 ur lahko uveljavlja tudi pravico do povračila stroškov prehrane. Utemeljenost izkaže s predpisano listino »Potrdilo o upravičenosti do potnih stroškov – spremstva«, ki jo izda osebni zdravnik. Obrazec je potrebno potrditi v bolnišnici. Povračilo stroškov pripada tudi osebi, ki je določena za spremstvo.

– Pravica do sobivanja v zdravstvenem zavodu ob hospitaliziranem otroku. Pri tej pravici je prišlo do spremembe zaradi omilitve posledic drugega vala epidemije bolezni COVID-19. Če ukrep ne bo podaljšan je predvidena veljavnost pravice do vključno 31. 12. 2021. Pravico do sobivanja (kritje stroškov nastanitve in prehrane, upravičena zadržanost od dela, izplačilo nadomestila) je mogoče uveljavljati do vključno 14. leta otrokove starosti. Če ima otrok status otroka s posebnimi potrebami in potrebuje 24-urno nego ter oskrbo se pravica zagotavlja do njegovega 18.leta.

– Podaljšanje letnega dopusta. Delavec, ki neguje in varuje otroka s telesno ali duševno oviranostjo ima pravico do najmanj treh dodatnih dni letnega dopusta (nekatere kolektivne pogodbe dopuščajo tudi do 5 dni dodatnega dopusta). Dodatni dopust lahko koristita oba starša.

– Pravica do najema neprofitnega stanovanja. Med prednostnimi ranljivimi skupinami so tudi družine z otrokom s posebnimi potrebami.

– Druge pomembne pravice za družino na katere je dobro biti pozoren pa so še: denarna socialna pomoč in izredna denarna socialna pomoč, pravica do kritja razlike do polne vrednosti zdravstvenih storitev, pravica do plačila prispevka za obvezno zdravstveno zavarovanje, pomoč ob rojstvu otroka (od 1.1.2021 znaša ta enkratni znesek 350€; pomoč izplačujejo tudi občine), otroški dodatek, materinski, očetovski in starševski dopust (in nadomestila, ki iz pravice izhajajo), dodatek za veliko družino, znižano plačilo vrtca (brezplačen vrtec za drugega otroka, če sta oba hkrati v vrtcu), subvencija malice za učence in dijake, subvencija kosila za učence, oprostitev plačila socialnovarstvenih storitev.

Druge pomembne ugodnosti

– Davčna olajšava – dohodnina (informativni izračun). Zavezancem, ki imajo zaradi nege in varstva otroka priznan dodatek za nego otroka se prizna posebna davčna olajšava. Vlogo oddate po pošti ali osebno na pristojnem finančnem uradu ali preko sistema e-davki in ji priložite odločbo CSD, s katero je priznana pravica do dodatka za nego. Obrazec se imenuje Vloga za uveljavljanje posebne olajšave za vzdrževane družinske člane pri informativnem izračunu dohodnine. Potrebno je označiti rubriko A5.

– Oprostitev letnega povračilo za uporabo cest – cestna taksa. Upravičenci so lastniki/uporabniki vozil, prirejenih za prevoz oseb z zmerno, težjo ali težko telesno ali duševno oviranostjo. O oprostitvi odloča Direkcija RS za ceste na podlagi originalnega izvedenskega mnenja zdravstvenega zavoda, ki opravlja pediatrično dejavnost oz. na podlagi odločbe CSD o dodatku za nego. Obrazec in dokazilo oddamo 14-21 dni pred podaljšanjem veljavnosti prometnega dovoljenja na upravno enoto, kjer izdajo odločbo o oprostitvi plačila, katera je pogoj za uveljavljanje oprostitve plačila na tehničnih pregledih. Pogoji in karakteristike so natančneje določeni z zakonom.

– Pomoč pri nakupu vinjete. Enkratna pomoč v višini razlike nad ceno letne vinjete, določene za 2. cestninski razred A (110€). Gre za pomoč pri nakupu vinjete za vozila, ki se razvrščajo v 2. cestninski razred B (kombi). O vlogi odločajo centri za socialno delo, vlogi pa se priloži kopija računa o nakupu letne vinjete za vozilo 2. cestninskega razreda B.

– Popust pri zavarovanju avtomobila. Uredimo na zavarovalnici z odločbo CSD o dodatku za nego ali oprostitev plačila cestnine. Povprašamo agenta o višini popusta.

– Vračilo davka na motorna vozila za invalide. Oprostitev se uveljavlja z vlogo za povračilo davka, ki je bil plačan ob nakupu vozila. Vlogo se posreduje pristojnemu davčnemu organu in se ji priloži račun za vozilo in ustrezno dokazilo o invalidnosti. Na računu mora biti obračunan znesek davka! Če upravičenci vozilo prodajo ali odtujijo prej kot v petih letih morajo plačati davek v višini, ki ga ugotovi finančna uprava.

– Socialna pomoč sindikata ali podjetja. Nekatera podjetja in sindikati na podlagi odločbe CSD o dodatku za nego otroka in vloge dodelijo socialno ali solidarnostno pomoč za otroke s posebnimi potrebami.

– Parkirna karta. Na zahtevo upravičenca jo izda upravna enota.

– Državna štipendija. Sorojenci (dijaki in študentje) otroka s posebnimi potrebami lahko uveljavljajo ugodnejšo obravnavo pri uveljavljanju pravice do državne štipendije, ki je pogojena z materialnim stanjem družine. Zaradi težje ali težke duševne ali telesne okvare družinskega člana, se pri preračunu dohodka na družinskega člana na podlagi odločbe o dodatku za nego šteje še dodaten član.

– EU kartica ugodnosti za invalide. S kartico so posamezniki z ovirami upravičeni do nekaterih ugodnosti in komercialnih popustov, tako v Sloveniji (npr. ZOO, Postojnska jama, brezplačen prevoz z Ljubljansko vzpenjačo, prost vstop na nekatere prireditve, oprostitev plačila turistične takse) kot tujini. Informacije pridobite na invalidski organizaciji v državi kamor potujete. Zahtevo za pridobitev kartice oddate skupaj z dokazilom o invalidnosti na upravno enoto.

– Brezplačna vozovnica mestnega prometa Ljubljana – urbana. Za upravičene občane s stalnim prebivališčem na območju MOL.

Pogoji za pridobitev pravic so vezani individualno na odločbo posameznika.

Otroci s posebnimi potrebami pa so v prvi vrsti otroci. Bitja, ki potrebujejo varen prostor, ljubezen, sprejetost, občutek pomembnosti in spoštovanja in razumevanje ter čas, da se prilagodijo in navadijo na novo okolje in drugega človeka (denimo zdravnika ali specialnega pedagoga). Dovolimo jim, da razvijajo svoje potenciale v največji možni meri in v obsegu, ki ga resnično zmorejo, pri tem pa jim pomagajmo tako, da jim stojimo ob strani in se poskušamo vživeti v njihovo kožo – le tako bomo vzpostavili pristen odnos in jim zagotovili kar se da uspešen razvoj.

Tudi otroci s posebnimi potrebami so otroci. Naj se veselijo, žalostijo, jezijo, učijo, ustvarjajo in živijo. Na svoj poseben način. Z vsemi pravicami, ki jim pripadajo.

Katja Verbovšek Zabukovec, mag.soc.del.

VIRI:
Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju
Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami
Zakon o starševskem varstvu in družinskih prejemkih
Zakon o delovnih razmerjih
Zakon o socialnem vključevanju invalidov


Preberi še:

 


Avtor: Katja V. Zabukovec, www.malisladkosned.si

Podobni članki